20여년 전에 자가면역질환 홍반성 루프스를 진단받았습니다.

얼굴이 빨갛게 부어올라 병원에 입원을 했을 때는 매일 스테로이드약 5알 복용과 스테로이드 링거까지 맞으면 일주일정도 후에 병이 조금 진정이 되곤 했습니다.

이 약 부작용은 얼굴과 가슴이 커지고 몸에 독소가 빠지지 않아 배가 많이 부풀어 오르는 것이었습니다.
변하는 내 모습에 아무도 없을 때 많이 울기도 했습니다.
내가 왜 이런 병에 걸려야 되는지 하늘을 원망스러워하며 가족들을 힘들게 했습니다.

약을 꼬박꼬박 잘 먹어도 병이 활성화되면 너무 힘들어 일년에 한두번씩(한번하면 한달정도) 병원에 입원 후 퇴원하길 반복했습니다.
이 병은 완전한 정화약이 없고 스테로이드와 면역억제제로 병을 잠재워야 한다고 했습니다.

그러던 중 근육염으로 혼자 일어나지도 못하고 계단을 한 층도 오르지 못하는 지경이 되어 누워서 3~4개월을 지내다보니 다리에 근육이 다 빠져 힘이 없어 걸을수도 없게 되었습니다.

이러던 중 병원에서 임상실험 의뢰를 받아 참여해보면 어떻겠냐고 해 무조건 하겠다고 했습니다. (약이 잘 맞는지 안 맞는지는 실험해봐야 안다고)

1년동안 정화한 효과가 좋았습니다.
얼굴에 붉은 곳이 많이 줄어들었고 붉은 자리가 검게 변하는 것은 시간이 지나면 옅어진다고 했습니다.
(지금도 피부가 얼룩진 곳이 남아 있습니다)
약은 5알에서 3알로 , 3알에서 1알 반(면역억제제와 함께)으로 줄어들었습니다.

23년 6월 하늘동그라미에 들어와 수련을 하면서 온절은 하지 못해 반절로 시작, 차츰 횟수를 늘리고 반절에서 온절 11배까지 늘었습니다.(근육염 후유증으로 인해 다리에 힘이 많이 없음)

약은 계속 먹고 있던 중에 24년 3월, 병원에서 많이 좋아졌으니 스테로이드를 3개월동안 끊어보고 재검 해 보자고 하였습니다.
7월에 재검한 결과는 염증수치가 정상이라고 스테이로이드와 면역억제제는 안 먹어도 된다고 했습니다.
(하늘님 감사합니다)

하늘동그라미 입학한지 1년이 지난 지금은 몸도 마음도 체력도 많이 좋아졌습니다.
모든 것이 감사로 바뀌었습니다.

7월에 남편과 함께 기통부부가 되었습니다.

새로 다시 건강한 삶을 선물받아 겸손하고 널널한 마음으로 감사하며 잘 살겠습니다.

큰선생님 감사합니다.
빙그레선생님 감사합니다.
힘들 때마다 이끌어주시는 지원장님 감사합니다.
회원님들 감사합니다.
하늘동그라미는 사랑입니다.
최고입니다.
하늘님 감사합니다.
두서없이 쓴 긴 글 끝까지 읽어주셔서 감사합니다.
사랑합니다.